《呈現(xiàn)》：守候在漸凍人身邊的"一千零一夜"

　　2014年夏天，最吸引眼球的活動莫過于“冰桶挑戰(zhàn)”。用一桶帶著冰碴子的水澆遍全身，制作成視頻，發(fā)布到網(wǎng)絡上，并要求三個人在24小時內接受挑戰(zhàn)，否則就要為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”，也就是我們說的漸凍癥，捐款100美元。截至目前，國內外已有眾多知名人士參與該活動。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”通過網(wǎng)絡的傳播，迅速風靡全球，并在華夏大地蔓延開來。然而，到底有多少人真正了解漸凍癥及患者家庭的生活狀況呢?大眾網(wǎng)《呈現(xiàn)》欄目組將帶您走近漸凍人馬來亞的妻子陳青春，為您呈現(xiàn)漸凍人背后的故事。

　　2013年3月7日，在與病魔抗爭了4年之后，漸凍癥患者馬來亞離開人世。時隔一年之久，大眾網(wǎng)記者再次來到陳青春的家里。對于陳青春而言，丈夫馬來亞是他永久的記憶，任時光流逝，不變的依舊是屬于曾經的美好。

　　2009年初，馬來亞被確診為漸凍癥，原本身體健碩的他肢體逐漸失去知覺，肌肉出現(xiàn)萎縮，生活難以自理。隨著病情的不斷加重，馬來亞的呼吸需要輔助按壓才能維持，為此，他的妻子陳青春整整為他按了一千多個日日夜夜。

　　馬來亞和陳青春從大學相識，再到結婚生子，一路走來歷經風雨。在陳青春眼里，丈夫馬來亞是一個完美到沒有瑕疵的男人。她說，馬來亞是個重感情的人，對于周圍的親戚、朋友都非常友善。在馬來亞最困難的時候，他非常渴望親人的關心和陪伴。嘴上雖然不說，但馬來亞內心的那份需求卻愈發(fā)的強烈。在馬來亞最痛苦的時候，妻子陳青春從未放棄，而是一直陪在他的身邊。陳青春說，只要存有一絲希望，她就會堅持到底。

　　當年，馬來亞的漸凍癥經過媒體報道得到關注。對于為關注漸凍癥發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)”，作為漸凍人家屬的陳青春卻并不贊同。陳青春說，漸凍癥患者需要的是更為實際的關注和關心，而不是往自己身上澆灌冰水這種流于形式上的傳遞。

　　馬來亞已經去世一年多，陳青春依然關注著漸凍癥，會定期看望附近的漸凍癥患者。陳青春說，她要讓漸凍癥患者在最困難的時候依然能感受到別人的關心，她要把對丈夫的那份愛用這種方式傳遞下去。她也希望，社會能為漸凍癥群體建立更為完善的救助體制。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”的盛行，讓大家覺得，對于漸凍癥的關注和捐助好像是洶涌而來，但當一陣風過去，恐怕真正能夠解決的問題還是杯水車薪。

　　我們希望，陳青春的故事能讓公眾更多地了解漸凍癥這個罕見病群體，讓社會更多地思考公益行動之后，如何完善罕見病的保障政策�；蛟S，這還需要社會上多方力量的協(xié)同與探索。